Eind oktober heb ik in Barcelona het 28ste Europese Alzheimer Congres bezocht, samen met zo’n 800 andere bezoekers uit 46 landen. Op het congres zijn ook circa veertig mensen met dementie aanwezig met een naaste of supporter en zij hebben een actieve rol. Een deel daarvan participeert in de ‘European Working Group of People With Dementia’ (EWGPWD). Deze bestaat uit Europeanen met verschillende achtergronden en leeftijden, met een vorm van dementie in verschillende fasen. Deze groep is zeer actief in internationale vergaderingen en evenementen, bewustzijnscampagnes en meedenken en deelnemen aan onderzoek, beleid en praktijk. Hun boodschap en slogan is helder en zet mij, en velen met mij aan het denken: ‘Niets over ons zonder ons.’
Informeer en respecteer
In een van de inspirerende bijeenkomsten vertellen groepsleden aan de zaal hoe hun leven met dementie eruitziet. Zij delen hoe makkelijk zij weggezet worden door stereotypen en de woorden die vaak gebruikt worden bij dementie. Een aantal vertellen hoe zij in eerste instantie na diagnose lamgeslagen thuis zitten. Zij hebben ervaren dat hen vanaf dat moment vaak niets meer werd gevraagd, dat er veel voor ze wordt ingevuld en het steeds lastiger is om actief deel te nemen aan de maatschappij. ‘We proberen ons een weg te banen door systemen en structuren die niet persoonsgericht zijn. Wij worstelen er dagelijks mee, om geïnformeerd en gerespecteerd te worden. Er is gebrek aan ondersteuning om actief deelnemer te mogen zijn in ons eigen leven.’
Menselijke aanpak nodig
Met de werkgroep maken zij zich hard voor meer bekendheid en voor een betere samenleving voor mensen met dementie. Tegelijkertijd willen zij hun stem laten horen, ook bij onderzoekers en professionals. Zij willen niet alleen gehoord worden, maar ook betrokken worden, in gesprekken, onderzoeken en beleidsvorming. En dan niet alleen, zoals ik zelf ook doe in mijn onderzoeken, als respondent. Zij kunnen en willen meer bijdragen dan dat: meedenken, beslissingen nemen. Wie kan beter vertellen wat belangrijk is, wat wel of niet werkt, dan iemand met dementie zelf. Dit kan ook als de dementie al verder is gevorderd, ook non-verbaal kan iemand nog heel veel zeggen. De werkgroepleden verwoorden dat zij de experts zijn van hun eigen ervaringen, hoeders van hun eigen verhaal. Over deze ervaringen willen zij graag vertellen, maar luisteren wij wel goed genoeg? Kijken en luisteren wij wel altijd naar de juiste dingen? De voorzitter van de werkgroep geeft als voorbeeld hoe het bijhouden van fysieke metingen zoals de bloeddruk en de cholesterolwaarden nog steeds centraal staan, terwijl er meer aandacht moet zijn voor relaties, sociale inclusie, een waardevolle daginvulling, betrokkenheid en een positieve levenshouding. De werkgroep roept op tot het verlaten van het medisch model om de sociale, menselijke aanpak vooraan te zetten.
Voluit leven
De leden vertellen hoe deelname aan de werkgroep hen heeft gesterkt, hoe zij steun en inspiratie vinden bij elkaar, hoe het hen helpt actief te blijven en op deze wijze hun leven met dementie een positieve draai te geven. ‘Het gaat om voluit léven met dementie. Het is een ingrijpende verandering, een ingrijpende ziekte dus je moet jouw leven ingrijpend veranderen om ermee te kunnen leven. Het is een soort keerpunt, probeer het te zien als een kans om dingen te veranderen. Het is moeilijk, het kost tijd maar het kan wel. Focus op wat nog mogelijk is, wat nog wel kan, in plaats van op beperkingen. Onze boodschap aan onderzoekers en professionals: Je hoeft het ons alleen maar te vragen. Stop met ons bevoogden, hoe goed bedoeld ook! Focus eerst op ons als mensen, kijk dan pas naar de ziekte.’ Deze boodschap komt aan, voel ik bij mezelf en zie ik bij anderen in de zaal. Ik vraag mij af hoe vaak ik onbedoeld invul voor mensen met dementie, hoe vaak ik toch nog iets overneem wat zij zelf zouden willen of kunnen doen, hoe vaak ik toch ga ‘zorgen’ terwijl hun kracht nog versterkt kan worden als ik het anders zou doen. Het is krachtig en overtuigend hoe deze sprekers verwoorden hoe zij 
zelf en hun naasten focussen op het léven en alles wat nog wel kan. De draai die zij hebben kunnen maken na hun diagnose raakt mij diep. Ik ben ontroerd, onder de indruk en geïnspireerd doordat zij letterlijk laten zien hoe de positieve insteek en het actief blijven hen helpt om zich goed te voelen, te blijven functioneren, erbij te horen en te genieten. De onderlinge verbinding straalt van ze af, zoals op het moment dat een van hen een speech geeft in zijn moedertaal en een ander deze voor het publiek vertaalt in het Engels.
Leven met risico’s
Wat kunnen wij allemaal nog veel leren van deze mensen, schiet door mijn hoofd. Zij waarschuwen de aanwezigen om verder te kijken dan ‘de persoon met’ omdat iedereen meerdere identiteiten heeft. Iedereen heeft zijn eigen verhalen, zijn eigen beelden over wie hij is en wat er echt toe doet. Ze zijn meer dan die persoon met een ziekte en nodigen iedereen uit om zich daar meer in te verdiepen. Tegelijkertijd vragen zij ons om hen vooral ook te blijven zien als actieve individuen die zelf keuzes maken bijvoorbeeld over wie er in hun buurt mag komen, wat ze al dan niet prettig vinden. Dit blijft zo, ook als een dementie verder vordert. Deze mensen vragen ons om dat te respecteren, ook als een systeem, regels of protocollen eigenlijk anders voorschrijven vanwege de veiligheid, organisatie of hygiëne. Hun ervaring en die van vele anderen is dat hun mensenrechten als vrijheid en autonomie nog te vaak wordt geschonden omdat organisaties en professionals teveel vanuit systemen werken en risico’s vermijden. Hun waardevolle boodschap aan ons allen: ‘Zonder risico’s is er geen leven. Geef ons een optie, vraag het ons gewoon. Het moet ons gewoon gevraagd worden, hoe eerder hoe beter. Luister naar ons en respecteer ons als de mensen die we zijn. Wij willen léven met dementie en leven is een risico.’
